A I Jornada de Doenças Raras da UFRJ teve início na segunda-feira, 21 de setembro, no anfiteatro nobre do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), na Cidade Universitária. O evento visa promover diálogos sobre a organização da rede de cuidado e a atenção integral às pessoas com doenças raras.
Durante os dois dias de programação, serão discutidos temas como os desafios atuais do cuidado integral, políticas públicas, panorama da assistência a pacientes com doenças raras no estado, manejo dos pacientes na rede de saúde do Rio de Janeiro, e a regulação e fluxo de pacientes entre serviços.
Giuseppe Pastura, superintendente-executivo do IPPMG, destacou a importância do evento, que reúne o IPPMG, a Maternidade Escola e o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF). Ele ressaltou que o IPPMG foi reconhecido pelo Ministério da Saúde como um centro de referência para doenças raras e terapia gênica no estado.
A mesa de abertura contou com a presença de autoridades como o reitor da UFRJ, Roberto Medronho, e o superintendente-geral do Complexo Hospitalar da UFRJ, Amâncio Carvalho. Medronho enfatizou a complexidade do tratamento de doenças raras e a importância de integrar assistência, pesquisa e políticas públicas.
O IPPMG é referência nacional em pediatria e atende crianças de 0 a 13 anos com doenças raras, que afetam mais de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde.
